La asociación suma este año esta celebración a los actos que conmemoran su 25º aniversario, tras haber atendido y orientado de manera directa a cerca de 2.000 personas afectadas en la provincia
El Ayuntamiento de Almería, la Diputación Provincial y la Junta de Andalucía han respaldado la labor que lleva realizando desde hace 25 años la asociación AFIAL, presidida por Pilar Quesada, con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. Y así lo han expresado en el acto celebrado en la Rambla, donde han leído un manifiesto.
De esta manera, la jornada ha tenido este año un significado especialmente relevante al coincidir con el 25 aniversario de AFIAL, una entidad que, desde su creación, ha prestado atención y orientación directa a cerca de 2.000 personas afectadas, una cifra que refleja también el impacto social y familiar que generan estas patologías. AFIAL está integrada en la FAAM. Según los datos que maneja la asociación, en la provincia de Almería existen alrededor de 17.000 personas diagnosticadas de fibromialgia, siendo el 90% mujeres.
En la Lectura del Manifiesto han estado presentes la concejala de Familia, Inclusión e Igualdad, Paola Laynez, y la concejala de Economía, Contratación y Función Pública, Vanesa Lara, del Ayuntamiento de Almería, el vicepresidente de Diputación y diputado de Bienestar Social, Ángel Escobar, el delegado territorial de Salud de la Junta de Andalucía, Juan de la Cruz Belmonte, y el presidente de la FAAM, Valentín Sola.
Con motivo de esta jornada de sensibilización, previamente a la lectura del manifiesto se han desarrollado distintas actividades informativas y de concienciación, entre ellas la instalación de una mesa informativa y el reparto de material divulgativo dirigido a la ciudadanía, con el objetivo de visibilizar estas enfermedades y acercar información sobre la realidad diaria de las personas afectadas.
Con esta participación institucional, el Ayuntamiento, al Diputación y la Junta de Andalucía vuelven a mostrar su respaldo y compromiso con las personas que conviven con estas enfermedades crónicas, así como con sus familias y asociaciones, secundando un año más un manifiesto que reclama una mayor visibilidad social y sanitaria para unas patologías que continúan siendo, en muchos casos, invisibles.
En el texto leído por Pilar Quesada durante el acto se insiste en “la necesidad de avanzar en el reconocimiento de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, mejorando la atención sanitaria, impulsando la investigación y favoreciendo un diagnóstico precoz que permita mejorar la calidad de vida de quienes las padecen”. Asimismo, el manifiesto reclama “una mayor comprensión social y laboral hacia unas enfermedades que afectan de forma significativa al día a día de miles de personas”, afirma la presidenta de AFIAL.
Respaldo institucional
La concejala Paola Laynez ha destacado la labor que realiza AFIAL en el acompañamiento, apoyo y defensa de las personas afectadas, subrayando “la importancia de seguir trabajando desde las administraciones públicas para dar visibilidad a estas patologías y contribuir a una sociedad más sensible e inclusiva”. Además, se ha centrado en el 25º aniversario de esta asociación. “Este aniversario comenzó hace apenas unas semanas con un emotivo acto celebrado en el Espacio Alma y hoy encuentra continuidad en esta jornada de visibilización, sensibilización y reconocimiento social. Porque cumplir 25 años no es solo una cifra: es la demostración de una trayectoria sólida, construida desde la cercanía, la empatía y la defensa de quienes durante demasiado tiempo convivieron con el silencio y la incomprensión”.
Por su parte, el vicepresidente y diputado de Bienestar Social, Ángel Escobar, ha señalado que este acto “contribuye a visibilizar la realidad de las personas que conviven con fibromialgia, encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica, enfermedades que implican dolor persistente, cansancio continuado y una importante carga emocional”. En este sentido, el vicepresidente ha destacado que “además de los síntomas físicos, muchas personas tienen que afrontar el estigma, la incomprensión y la falta de empatía, por lo que es fundamental avanzar en sensibilización, formación y mejora del diagnóstico”. Asimismo, Escobar ha reconocido la labor de AFIAL como “una mano tendida para quienes padecen estas enfermedades”.
El delegado territorial de Salud, Juan de la Cruz Belmonte, ha expresado que “hoy visibilizamos una enfermedad que muchas veces es silente. Por eso, quiero poner en valor la figura de AFIAL, que es una asociación muy activa, la cual ayuda a muchísimas personas, y nos enseña a los sanitarios las necesidades que realmente tienen. De manera conjunta, entre las asociaciones y los gerentes de los hospitales, estamos avanzando. Escuchamos sus problemas y reivindicaciones, para mejorar y en definitiva poder aportarles soluciones desde el plano socio-sanitario”.
AFIAL nació el 13 de diciembre de 2001 impulsada por personas afectadas, convirtiéndose en el primer colectivo organizado en Almería dedicado específicamente a estas patologías. Desde entonces, la asociación ha desarrollado una respuesta multidisciplinar basada en la atención psicológica, la intervención social y la fisioterapia, contribuyendo no solo a mejorar la calidad de vida de las personas usuarias, sino también a avanzar en el conocimiento y sensibilización social sobre estas enfermedades.
A lo largo de estos 25 años, la entidad ha impulsado importantes iniciativas de sensibilización y reivindicación, como la organización en 2004 de las primeras jornadas sobre fibromialgia y, posteriormente, la celebración en 2008 del I Congreso Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, un encuentro que situó a AFIAL como referente a nivel estatal.
La dimensión reivindicativa ha sido también una constante en la trayectoria de la asociación. Desde 2009, AFIAL ha consolidado su presencia pública con actos anuales coincidiendo con el 12 de mayo, Día Mundial de la Fibromialgia, reclamando mayor reconocimiento institucional, recursos sanitarios y comprensión social. Entre 2011 y 2015, la entidad dio además un paso decisivo hacia la profesionalización, incorporando servicios especializados y consolidando un modelo de intervención biopsicosocial que atiende de forma integral las necesidades de las personas afectadas.
En los últimos años, AFIAL ha reforzado además su colaboración con el ámbito sanitario, destacando la puesta en marcha en 2022 de la Escuela de Pacientes en Fibromialgia junto al Hospital Universitario Torrecárdenas, así como distintos proyectos centrados en la intervención terapéutica, la formación y la conciliación.
Actualmente, la asociación se define como una entidad sólida, reconocida y necesaria, fruto del trabajo conjunto de personas usuarias, familias, profesionales y voluntariado, afrontando el futuro con el reto de garantizar la sostenibilidad de sus servicios, ampliar el alcance de la atención y continuar impulsando la sensibilización social.
