{"id":11991,"date":"2025-04-07T22:08:12","date_gmt":"2025-04-07T22:08:12","guid":{"rendered":"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/?p=11991"},"modified":"2025-04-07T22:08:13","modified_gmt":"2025-04-07T22:08:13","slug":"el-ministerio-de-sanidad-da-un-nuevo-impulso-a-la-estrategia-nacional-en-enfermedades-raras-junto-a-federacion-asem","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/?p=11991","title":{"rendered":"El Ministerio de Sanidad da un nuevo impulso a la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras junto a Federaci\u00f3n ASEM"},"content":{"rendered":"\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Federaci\u00f3n ASEM participa en la actualizaci\u00f3n de la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras, representada por su directora en el Grupo de Trabajo sobre Atenci\u00f3n integral, aportando la perspectiva de las personas con enfermedades neuromusculares.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>El Ministerio de Sanidad impulsa esta revisi\u00f3n estrat\u00e9gica para incorporar avances cient\u00edficos y responder a nuevas necesidades en diagn\u00f3stico, tratamiento y atenci\u00f3n, promoviendo un enfoque m\u00e1s inclusivo y equitativo para las enfermedades raras.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p>El Ministerio de Sanidad ha iniciado un <strong>proceso clave para mejorar <\/strong>el abordaje de las enfermedades raras en Espa\u00f1a mediante la <strong>actualizaci\u00f3n de la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras<\/strong>. Esta revisi\u00f3n tiene como objetivo incorporar los avances cient\u00edficos y tecnol\u00f3gicos m\u00e1s recientes, al tiempo que responde a las necesidades emergentes en diagn\u00f3stico, tratamiento y atenci\u00f3n integral de estas patolog\u00edas poco frecuentes.\u00a0<\/p>\n\n\n\n<p>En esta fase de actualizaci\u00f3n, la <strong>Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)<\/strong> ha sido invitada a participar activamente, aportando su experiencia y conocimiento en representaci\u00f3n de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Durante la reuni\u00f3n, adem\u00e1s de una primera toma de contacto entre los miembros expertos, se han dise\u00f1ado los siguientes Grupos de Trabajo:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>GRUPO 1 &#8211; Prevenci\u00f3n y detecci\u00f3n precoz.<\/li>\n\n\n\n<li>GRUPO 2 &#8211; Diagn\u00f3stico.<\/li>\n\n\n\n<li>GRUPO 3 &#8211; Terapia y registro.<\/li>\n\n\n\n<li>GRUPO 4 &#8211; Atenci\u00f3n integral e integradora.<\/li>\n\n\n\n<li>GRUPO 5 &#8211; Econom\u00eda de la salud.<\/li>\n\n\n\n<li>GRUPO TRANSVERSAL \u2013 Investigaci\u00f3n y formaci\u00f3n.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p>Participaci\u00f3n de la Federaci\u00f3n ASEM<\/p>\n\n\n\n<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares <strong>participar\u00e1 a trav\u00e9s de su directora, Bego\u00f1a Mart\u00edn<\/strong>, en el Grupo de Atenci\u00f3n integral e integradora. &nbsp;La directora de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), ha destacado la relevancia de la actualizaci\u00f3n de la Estrategia Nacional, adem\u00e1s de poder participar en uno de los Grupos de Trabajo: \u201c<em>Formar parte de este grupo nos permite aportar una visi\u00f3n integral sobre las necesidades espec\u00edficas de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Desde Federaci\u00f3n ASEM, trabajamos para garantizar que la atenci\u00f3n sociosanitaria sea accesible, equitativa y adaptada a las particularidades de cada patolog\u00eda. Este espacio es una oportunidad para construir soluciones conjuntas que mejoren la calidad de vida del colectivo y refuercen el papel del movimiento asociativo como interlocutor clave en las pol\u00edticas p\u00fablicas<\/em>.\u201d<\/p>\n\n\n\n<p><br>Hacia una estrategia inclusiva y efectiva<\/p>\n\n\n\n<p>La actualizaci\u00f3n de este marco estrat\u00e9gico representa una oportunidad hist\u00f3rica para <strong>avanzar hacia un sistema sanitario m\u00e1s inclusivo y equitativo<\/strong>. Federaci\u00f3n ASEM seguir\u00e1 trabajando activamente para garantizar que las voces de los pacientes sean escuchadas y sus necesidades atendidas.<\/p>\n\n\n\n<p>Sobre las enfermedades neuromusculares<\/p>\n\n\n\n<p>Son un conjunto de m\u00e1s de 150 enfermedades neurol\u00f3gicas, en su mayor\u00eda de naturaleza progresiva y de origen gen\u00e9tico, cuya principal caracter\u00edstica es la p\u00e9rdida de fuerza muscular. Son enfermedades cr\u00f3nicas, en un alto porcentaje degenerativas que generan diferentes grados de discapacidad, p\u00e9rdida de autonom\u00eda personal y cargas psicosociales. Hoy en d\u00eda muy pocas disponen de tratamientos y los que hay son paliativos y en ning\u00fan caso curativos. Su aparici\u00f3n puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero m\u00e1s del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen m\u00e1s de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda Espa\u00f1a.<\/p>\n\n\n\n<p>Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci\u00f3n ASEM)&nbsp;es una organizaci\u00f3n no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integraci\u00f3n social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patolog\u00edas. En la actualidad consta de 34 entidades federadas, representando a los m\u00e1s de 60.000 afectados\/as en toda Espa\u00f1a<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El Ministerio de Sanidad ha iniciado un proceso clave para mejorar el abordaje de las&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":11992,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"advanced_seo_description":"","jetpack_seo_html_title":"","jetpack_seo_noindex":false,"jetpack_seo_schema_type":"","_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[28],"tags":[],"class_list":["post-11991","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-salud"],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/Estrategia-Nacional-en-Enfermedades-Raras-1.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack-related-posts":[],"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/11991","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=11991"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/11991\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11993,"href":"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/11991\/revisions\/11993"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/11992"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=11991"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=11991"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=11991"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}