{"id":38557,"date":"2025-11-10T21:37:22","date_gmt":"2025-11-10T21:37:22","guid":{"rendered":"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/?p=38557"},"modified":"2025-11-10T21:37:24","modified_gmt":"2025-11-10T21:37:24","slug":"madrid-acoge-el-acto-central-del-dia-nacional-de-las-enfermedades-neuromusculares-2025-de-federacion-asem","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/?p=38557","title":{"rendered":"Madrid acoge el acto central del D\u00eda Nacional de las Enfermedades Neuromusculares 2025 de Federaci\u00f3n ASEM"},"content":{"rendered":"\n
Luis Lazarich<\/strong><\/td><\/tr><\/tbody><\/table><\/figure>\n\n\n\n

\u25cf       Este encuentro institucional es el primero de los tres organizados por la Federaci\u00f3n ASEM.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u25cf       Las 35 entidades que forman parte de la Federaci\u00f3n tambi\u00e9n celebrar\u00e1n actividades por toda Espa\u00f1a.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

La\u00a0Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci\u00f3n ASEM)<\/strong>\u00a0celebrar\u00e1 el\u00a0primer acto institucional del D\u00eda Nacional de las Enfermedades Neuromusculares (15N)<\/strong>\u00a0el pr\u00f3ximo\u00a0jueves 14 de noviembre, a las 10:30 horas, en el Congreso de los Diputados<\/strong>, en Madrid.<\/p>\n\n\n\n

El encuentro, bajo el lema \u201cEspa\u00f1a se mueve por las Neuromusculares\u201d<\/em>, reunir\u00e1 a representantes pol\u00edticos, profesionales del \u00e1mbito sociosanitario y personas afectadas por enfermedades neuromusculares (ENM). Este evento marca el inicio de una serie de tres encuentros institucionales que continuar\u00e1n en el Hospital de M\u00e9rida (21 de noviembre)<\/strong> y en la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca (28 de noviembre)<\/strong>, en el marco de la campa\u00f1a nacional #Mu\u00e9veteporlasENM<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Las 35 entidades que forman parte de la Federaci\u00f3n ASEM<\/strong> tambi\u00e9n organizar\u00e1n actos, jornadas y actividades en diferentes comunidades aut\u00f3nomas, reforzando as\u00ed la presencia del movimiento asociativo en todo el pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n

Amplia representaci\u00f3n en Madrid<\/strong><\/p>\n\n\n\n

El evento de este viernes ser\u00e1 inaugurado por D\u00f1a. Isaura Leal Fern\u00e1ndez<\/strong>, secretaria segunda del Congreso de los Diputados, y D. Manuel Rego<\/strong>, presidente de Federaci\u00f3n ASEM.<\/p>\n\n\n\n

A lo largo de la jornada intervendr\u00e1n profesionales de referencia en el \u00e1mbito de las enfermedades neuromusculares, como la D<\/strong>ra. Cristina Dom\u00ednguez<\/strong>, del Servicio de Neurolog\u00eda del Hospital Universitario 12 de Octubre y miembro de la red ERN-NMD; la D<\/strong>ra. Ana Camacho<\/strong>, jefa de Secci\u00f3n de Neurolog\u00eda Infantil del Hospital Universitario 12 de Octubre; y el Dr. Jos\u00e9 Mar\u00eda Mill\u00e1n<\/strong>, director cient\u00edfico del \u00c1rea de Enfermedades Raras del CIBER.<\/p>\n\n\n\n

El programa tambi\u00e9n dar\u00e1 voz a las personas afectadas, con los testimonios de D\u00f1a. Sandra Margallo<\/strong> y D. Jos\u00e9 Ra\u00fal P\u00e9rez<\/strong>, y contar\u00e1 con la intervenci\u00f3n de D\u00f1a. Bego\u00f1a Mart\u00edn<\/strong>, directora de Federaci\u00f3n ASEM, que abordar\u00e1 la realidad actual de la vida con una ENM.<\/p>\n\n\n\n

En el bloque dedicado a los representantes parlamentarios, intervendr\u00e1n D. Agust\u00edn Santos Maraver<\/strong>, presidente de la Comisi\u00f3n de Sanidad del Congreso de los Diputados; D. Enrique Belda P\u00e9rez-Pedrero<\/strong>, portavoz de la Comisi\u00f3n de Derechos Sociales y Consumo; D\u00f1a. Olvido de la Rosa Baena<\/strong>, vicepresidenta primera de la Comisi\u00f3n de Pol\u00edticas Integrales de la Discapacidad; y D. David Garc\u00eda Gomis<\/strong>, portavoz de la Comisi\u00f3n de Sanidad. El acto concluir\u00e1 con la clausura a cargo de D\u00f1a. Alejandra Fuentes<\/strong>, vicepresidenta de Federaci\u00f3n ASEM.<\/p>\n\n\n\n

Una voz unida para visibilizar las enfermedades neuromusculares<\/strong><\/p>\n\n\n\n

En palabras de Manuel Rego<\/strong>, presidente de Federaci\u00f3n ASEM, \u201ceste acto en el Congreso de los Diputados es un espacio fundamental para visibilizar a las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y dar a conocer la realidad de unas patolog\u00edas<\/strong> que, aunque denominadas raras, afectan a miles de familias en Espa\u00f1a\u201d<\/em>. Rego tambi\u00e9n destaca que \u201chemos reunido a un grupo representativo y comprometido del \u00e1mbito pol\u00edtico y sociosanitario, pero tambi\u00e9n hemos querido dar voz a quienes viven cada d\u00eda con una enfermedad neuromuscular<\/strong><\/em>.\u201d<\/p>\n\n\n\n

Como cada a\u00f1o, el 15 de noviembre<\/strong>, D\u00eda Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, ser\u00e1 una jornada de sensibilizaci\u00f3n y reivindicaci\u00f3n para dar visibilidad a las m\u00e1s de 60.000 personas afectadas en Espa\u00f1a<\/strong>. Desde Federaci\u00f3n ASEM se subraya la necesidad de impulsar la investigaci\u00f3n cient\u00edfica<\/strong>, garantizar una atenci\u00f3n sociosanitaria integral<\/strong>, y favorecer la inclusi\u00f3n social y educativa<\/strong> de las personas con enfermedades neuromusculares, que en su mayor\u00eda son de origen gen\u00e9tico, progresivas y altamente discapacitantes.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Sobre las enfermedades neuromusculares<\/p>\n\n\n\n

Son un conjunto de m\u00e1s de 150 enfermedades neurol\u00f3gicas, en su mayor\u00eda de naturaleza progresiva y de origen gen\u00e9tico, cuya principal caracter\u00edstica es la p\u00e9rdida de fuerza muscular. Son enfermedades cr\u00f3nicas, en un alto porcentaje degenerativas que generan diferentes grados de discapacidad, p\u00e9rdida de autonom\u00eda personal y cargas psicosociales. Hoy en d\u00eda muy pocas disponen de tratamientos y los que hay son paliativos y en ning\u00fan caso curativos. Su aparici\u00f3n puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero m\u00e1s del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen m\u00e1s de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda Espa\u00f1a.<\/p>\n\n\n\n

Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares<\/p>\n\n\n\n

La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci\u00f3n ASEM) es una organizaci\u00f3n no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integraci\u00f3n social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patolog\u00edas. En la actualidad consta de 35 entidades federadas, representando a los m\u00e1s de 60.000 afectados\/as en toda Espa\u00f1a.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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