{"id":59046,"date":"2026-03-07T17:02:07","date_gmt":"2026-03-07T17:02:07","guid":{"rendered":"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/?p=59046"},"modified":"2026-03-07T17:02:12","modified_gmt":"2026-03-07T17:02:12","slug":"59046-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/?p=59046","title":{"rendered":""},"content":{"rendered":"\n

M\u00e1s de 50.000 almerienses conviven con enfermedades poco frecuentes, el 7% de la poblaci\u00f3n<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ayuntamiento, Diputaci\u00f3n y Junta arropan a la asociaci\u00f3n de familias y afectados del S\u00edndrome de Wolfram en la Gala Solidaria de las Enfermedades Raras<\/strong><\/p>\n\n\n\n

M\u00e1s de 50.000 almerienses, el 7% de la poblaci\u00f3n, conviven con las enfermedades poco frecuentes. Una realidad que requiere seguir avanzando en la investigaci\u00f3n, diagn\u00f3stico y apoyo a las familias. Por tal motivo, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola para la Investigaci\u00f3n y Ayuda al S\u00edndrome de Wolfram organiz\u00f3 en la tarde de ayer, viernes, una gala solidaria con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras (la conmemoraci\u00f3n fue el 28 de febrero), que ha contado con la asistencia de la concejala de Familia, Inclusi\u00f3n e Igualdad del Ayuntamiento de Almer\u00eda, Paola Laynez, la vicepresidenta de la Diputaci\u00f3n de Almer\u00eda, Almudena Morales, y el jefe de Planificaci\u00f3n y Evaluaci\u00f3n Asistencial de la Delegaci\u00f3n de Sanidad, Presidencia y Urgencias de la Junta de Andaluc\u00eda, Mario V\u00e1zquez, expresando el apoyo de las tres instituciones a las personas con estas patolog\u00edas.<\/p>\n\n\n\n

El sal\u00f3n de actos del colegio La Salle se llen\u00f3 para acoger en la tarde de ayer esta gala solidaria, que ha incluido actuaciones musicales y de danza junto a una mesa redonda en la que especialistas sanitarios y representantes asociativos han abordado la realidad de estas enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n\n\n\n

Gemma Esteban Bueno, presidenta de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola para la Investigaci\u00f3n y Ayuda al S\u00edndrome de Wolfram, ha iniciado el acto destacado la importancia del Plan de Atenci\u00f3n a Personas Afectadas por Enfermedades Raras de Andaluc\u00eda, PAPER 2025-2029, aprobado por la Junta de Andaluc\u00eda. \u201cAhora el reto es hacerlo realidad\u201d, ha indicado.<\/p>\n\n\n\n

A su lado, Paola Laynez Guijosa, concejala de Familia, Inclusi\u00f3n e Igualdad, ha afirmado que \u201cdesde el Ayuntamiento de Almer\u00eda queremos trasladar hoy un mensaje muy claro: no est\u00e1is solos. Las asociaciones de pacientes y familiares sois un pilar fundamental en el acompa\u00f1amiento, la orientaci\u00f3n y la defensa de derechos de miles de personas. Por eso, desde el \u00c1rea de Familia, Inclusi\u00f3n e Igualdad trabajamos para apoyar al tejido asociativo de nuestra ciudad, porque sabemos que detr\u00e1s de cada asociaci\u00f3n hay historias de esfuerzo, de solidaridad y de superaci\u00f3n\u201d. Adem\u00e1s, ha recordado que \u201clas enfermedades poco frecuentes se llaman as\u00ed por su baja prevalencia, pero no son raras para quienes conviven con ellas cada d\u00eda. Se considera enfermedad rara aquella que afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Sin embargo, cuando sumamos todas ellas, la realidad cambia radicalmente\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Paola Laynez ha destacado que\u201cel 7% de la poblaci\u00f3n, es decir, m\u00e1s de 50.000 almerienses conviven con enfermedades poco frecuentes, afrontando retos m\u00e9dicos, sociales y tambi\u00e9n emocionales\u201d, ha indicado la concejala. \u201cA ello se suma otro dato que nos debe hacer reflexionar: solo alrededor del 6% de las enfermedades raras tienen actualmente un tratamiento espec\u00edfico, lo que demuestra hasta qu\u00e9 punto la investigaci\u00f3n sigue siendo una prioridad urgente\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Adem\u00e1s, ha hecho un llamamiento a seguir avanzando en tres grandes l\u00edneas, \u201cimpulsar la investigaci\u00f3n cient\u00edfica, mejorar el diagn\u00f3stico temprano y garantizar una atenci\u00f3n integral y coordinada para las personas y sus familias\u201d, a lo que ha sumado \u201cotro reto igual de importante: la normalizaci\u00f3n. Normalizar significa que una persona con una enfermedad rara pueda estudiar, trabajar, participar en la vida social y desarrollar su proyecto vital con las mismas oportunidades que cualquier otra persona. Significa derribar barreras, eliminar prejuicios y construir una sociedad verdaderamente inclusiva\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Por su parte, la vicepresidenta de la Diputaci\u00f3n de Almer\u00eda, Almudena Morales, ha puesto en valor la labor que realizan las asociaciones que trabajan en la investigaci\u00f3n y visibilizaci\u00f3n de las enfermedades raras. En este sentido, ha destacado que \u00abel compromiso, la generosidad y la constancia de las familias y colectivos que conviven con estas patolog\u00edas son una aut\u00e9ntica inspiraci\u00f3n para toda la sociedad y un ejemplo de solidaridad que merece el respaldo de todas las administraciones\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Almudena Morales tambi\u00e9n ha reafirmado el apoyo de la Instituci\u00f3n Provincial a iniciativas solidarias como esta gala, subrayando que \u00abcitas como esta demuestran que la sociedad almeriense es profundamente comprometida y que, cuando caminamos juntos, somos capaces de generar esperanza y avanzar hacia un futuro con m\u00e1s investigaci\u00f3n, m\u00e1s recursos y una mayor calidad de vida para quienes conviven con enfermedades raras y para sus familias\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Por parte de la Delegaci\u00f3n Territorial de la Consejer\u00eda de Sanidad, Presidencia y Emergencias de la Junta de Andaluc\u00eda ha intervenido Mario V\u00e1zquez, jefe de Planificaci\u00f3n y Evaluaci\u00f3n Asistencial, quien ha se\u00f1alado: \u201cLas enfermedades raras son causantes del 35% de las muertes en ni\u00f1os de menos de un a\u00f1o, del 10% en ni\u00f1os de uno a cinco a\u00f1os, falleciendo un 30% de pacientes antes de los cinco a\u00f1os\u201d. Adem\u00e1s, ha explicado que \u201cel abordaje de estas enfermedades exige una respuesta que vaya m\u00e1s all\u00e1 de lo puramente cl\u00ednico. Requiere un enfoque multidisciplinar, donde profesionales sanitarios de diferentes especialidades, investigadores, trabajadores sociales, asociaciones de pacientes y administraciones p\u00fablicas trabajen de forma coordinada\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Plan de Atenci\u00f3n a Personas Afectadas por Enfermedades Raras (PAPER)<\/strong><\/p>\n\n\n\n

La Junta de Andaluc\u00eda aprob\u00f3 el pasado 30 de diciembre, en Consejo de Gobierno, el Plan de Atenci\u00f3n a Personas Afectadas por Enfermedades Raras en Andaluc\u00eda, PAPER, como hoja de ruta para el periodo 2025-2029, con el objetivo de reforzar la respuesta del sistema sanitario p\u00fablico ante patolog\u00edas de baja prevalencia. Este plan cuenta con una inversi\u00f3n prevista de 8,7 millones de euros, estructur\u00e1ndose en siete l\u00edneas estrat\u00e9gicas con un centenar de medidas que abarcan atenci\u00f3n primaria y especializada.<\/p>\n\n\n\n

Entre estas l\u00edneas estrat\u00e9gicas se encuentra la mejora de la gesti\u00f3n de la informaci\u00f3n y de los recursos, mediante un sistema de datos y registro que permita un mejor conocimiento de las enfermedades raras y los servicios disponibles. Una l\u00ednea orientada a la atenci\u00f3n integral, con medidas dirigidas a agilizar el diagn\u00f3stico y una atenci\u00f3n m\u00e1s humana y cercana a pacientes y cuidadores. En el \u00e1mbito terap\u00e9utico se contemplan actuaciones para ampliar la cobertura de tratamientos, reducir tiempo de espera y mejorar la adecuaci\u00f3n de las terapias.<\/p>\n\n\n\n

El evento ha contado con actuaciones de Mayte Beltr\u00e1n, alumnas de la Escuela de Baile \u2018A Comp\u00e1s\u2019, el grupo inclusivo de danza oriental Sou El Sharq Band y Samuel Cotan al Piano, m\u00fasico afectado por s\u00edndrome de Wolfram.<\/p>\n\n\n\n

La jornada ha incluido adem\u00e1s una mesa redonda de profesionales conducida por la periodista de Canal Sur Roc\u00edo Amores, en la que han participado Jos\u00e9 Ignacio Abad, ur\u00f3logo del Hospital Universitario Torrec\u00e1rdenas; Jos\u00e9 \u00c1ngel Cuenca, internista del Hospital de Poniente; Javier Aguirre, neuropediatra con experiencia en pacientes con s\u00edndrome de Wolfram y ni\u00f1os con enfermedades raras neurol\u00f3gicas; y la propia Gemma Esteban Bueno, adem\u00e1s de la intervenci\u00f3n de un paciente que ha compartido su experiencia personal.<\/p>\n\n\n\n

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