{"id":64845,"date":"2026-05-02T20:43:03","date_gmt":"2026-05-02T20:43:03","guid":{"rendered":"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/?p=64845"},"modified":"2026-05-02T20:43:04","modified_gmt":"2026-05-02T20:43:04","slug":"almeria-visibiliza-el-sindrome-nicolaides-baraitser-una-enfermedad-rara-que-afecta-a-4-ninos-almerienses","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/?p=64845","title":{"rendered":"Almer\u00eda visibiliza el s\u00edndrome Nicolaides Baraitser, una enfermedad rara que afecta a 4 ni\u00f1os almerienses \u00a0\u00a0"},"content":{"rendered":"\n<p><strong>La alcaldesa recibe al ciclista vizca\u00edno Alberto Vall\u00e9s, que est\u00e1 recorriendo Espa\u00f1a visitando a los 23 j\u00f3venes afectados a nivel nacional para concienciar sobre esta enfermedad &nbsp;<\/strong><\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-audio\"><audio controls src=\"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/CORTE-ALCALDESA.mp3\"><\/audio><\/figure>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-audio\"><audio controls src=\"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/CORTE-SANDRA-CARBALLO.mp3\"><\/audio><\/figure>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-audio\"><audio controls src=\"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/CORTE-ALBERTO-VALLES.mp3\"><\/audio><\/figure>\n\n\n\n<p>La alcaldesa de Almer\u00eda, Mar\u00eda del Mar V\u00e1zquez, ha dado la bienvenida a la ciudad al ciclista vizca\u00edno Alberto Vall\u00e9s, un atleta que est\u00e1 recorriendo todo el pa\u00eds con el objetivo de visibilizar, concienciar y recaudar fondos para la lucha contra el s\u00edndrome Nicolaides Baraitser, una enfermedad rara que afecta a 23 ni\u00f1os en toda Espa\u00f1a, cuatro de ellos de Almer\u00eda.<\/p>\n\n\n\n<p>Acompa\u00f1ada por los concejales Antonio Jes\u00fas Casimiro y Vanesa Lara, la alcaldesa ha recibido a Alberto Vall\u00e9s, conocido como \u2018Il Diavolo\u2019 de Muskiz\u2019, en los Jardines Mediterr\u00e1neos de la Hoya, donde han estado acompa\u00f1ados por la presidenta de la Asociaci\u00f3n Nicolaides Baraitser, Sandra Carballo; la presidenta de la Fundaci\u00f3n Poco Frecuentes, Mar\u00eda del Mar Garc\u00eda, y por las familias afectadas.<\/p>\n\n\n\n<p>El s\u00edndrome de Nicolaides-Baraitser (NCBRS) es una condici\u00f3n gen\u00e9tica rara que est\u00e1 presente al nacer, generalmente se reconoce durante la ni\u00f1ez y puede afectar a cualquier persona. Para apoyar a la causa, la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome Nicolaides-Baraitser cuenta con un n\u00famero de Bizum (06600) para que quien lo desee pueda realizar sus donaciones. El ciclista Mikel Landa ha donado un maillot firmado, que se sortear\u00e1 al final del recorrido del ciclista vizca\u00edno entre quienes sigan las redes sociales de la asociaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p>Alberto Vall\u00e9s parti\u00f3 el pasado 25 de abril desde Gelida, en Barcelona, y llegar\u00e1 el pr\u00f3ximo 10 de mayo a Oviedo tras recorrer m\u00e1s de 2.400 kil\u00f3metros y pasar por ciudades como Benidorm, Torremolinos, Madrid o Salamanca, adem\u00e1s de Almer\u00eda.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cDesde el Ayuntamiento de Almer\u00eda, como no pod\u00eda ser de otra manera, nos hemos querido sumar a esta causa y trasladarle todo nuestro apoyo. Almer\u00eda es una ciudad solidaria y a diario trabajamos por hacerla m\u00e1s accesible y amable para que cualquier persona pueda desarrollar su proyecto de vida en nuestra ciudad, independientemente de sus capacidades\u201d, ha trasladado la alcaldesa, Mar\u00eda del Mar V\u00e1zquez.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Visibilizar esta enfermedad poco frecuente<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>La presidenta de la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome Nicolaides-Baraitser, Sandra Carballo, ha agradecido el apoyo del Ayuntamiento y el compromiso del deportista Alberto Vall\u00e9s, destacando la importancia de iniciativas solidarias que contribuyen a dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente.<\/p>\n\n\n\n<p>Carballo ha subrayado que actualmente existen 23 menores diagnosticados en Espa\u00f1a, de los cuales cinco se encuentran en Andaluc\u00eda y tres en Almer\u00eda. Asimismo, ha puesto en valor el papel de la asociaci\u00f3n como red de apoyo para las familias afectadas y como motor en la lucha contra esta patolog\u00eda.<\/p>\n\n\n\n<p>Por su parte, Alberto Vall\u00e9s, quien ostenta un r\u00e9cord Guinness en ciclismo non-stop tras recorrer cerca de 2.000 kil\u00f3metros en siete d\u00edas, ha explicado que su nuevo reto consiste en visitar a los ni\u00f1os afectados y sus familias a lo largo de 14 ciudades, partiendo desde G\u00e9lida. El objetivo es ofrecer acompa\u00f1amiento y contribuir a la visibilizaci\u00f3n de la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n<p>El deportista ha se\u00f1alado que este desaf\u00edo surge a ra\u00edz de una experiencia personal vinculada a un amigo, el ex atleta ol\u00edmpico Jos\u00e9 Luis Capit\u00e1n, diagnosticado con ELA, y al conocer el caso de una menor con este s\u00edndrome. Adem\u00e1s, ha mostrado su admiraci\u00f3n por la ciudad, de la que afirma haberse \u201cenamorado\u201d y donde ha recibido de recuerdo una camiseta de la UD Almer\u00eda.<\/p>\n\n\n\n<p>M\u00e1s informaci\u00f3n en www.nicolaidesbaraitser.es<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-gallery has-nested-images columns-default is-cropped wp-block-gallery-1 is-layout-flex wp-block-gallery-is-layout-flex\">\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"700\" height=\"467\" data-id=\"64850\" src=\"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/ALCALDESA-APOYO-SINDROME-NCBRS-2.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-64850\" srcset=\"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/ALCALDESA-APOYO-SINDROME-NCBRS-2.jpg 700w, https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/ALCALDESA-APOYO-SINDROME-NCBRS-2-300x200.jpg 300w, https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/ALCALDESA-APOYO-SINDROME-NCBRS-2-150x100.jpg 150w, https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/ALCALDESA-APOYO-SINDROME-NCBRS-2-330x220.jpg 330w, https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/ALCALDESA-APOYO-SINDROME-NCBRS-2-420x280.jpg 420w, https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/ALCALDESA-APOYO-SINDROME-NCBRS-2-510x340.jpg 510w\" sizes=\"(max-width: 700px) 100vw, 700px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img decoding=\"async\" width=\"700\" height=\"467\" data-id=\"64852\" src=\"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/ALCALDESA-APOYO-SINDROME-NCBRS-1.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-64852\" srcset=\"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/ALCALDESA-APOYO-SINDROME-NCBRS-1.jpg 700w, https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/ALCALDESA-APOYO-SINDROME-NCBRS-1-300x200.jpg 300w, https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/ALCALDESA-APOYO-SINDROME-NCBRS-1-150x100.jpg 150w, https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/ALCALDESA-APOYO-SINDROME-NCBRS-1-330x220.jpg 330w, https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/ALCALDESA-APOYO-SINDROME-NCBRS-1-420x280.jpg 420w, https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/ALCALDESA-APOYO-SINDROME-NCBRS-1-510x340.jpg 510w\" sizes=\"(max-width: 700px) 100vw, 700px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img decoding=\"async\" width=\"700\" height=\"467\" data-id=\"64851\" src=\"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/ALCALDESA-APOYO-SINDROME-NCBRS.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-64851\" srcset=\"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/ALCALDESA-APOYO-SINDROME-NCBRS.jpg 700w, https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/ALCALDESA-APOYO-SINDROME-NCBRS-300x200.jpg 300w, https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/ALCALDESA-APOYO-SINDROME-NCBRS-150x100.jpg 150w, https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/ALCALDESA-APOYO-SINDROME-NCBRS-330x220.jpg 330w, https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/ALCALDESA-APOYO-SINDROME-NCBRS-420x280.jpg 420w, https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/ALCALDESA-APOYO-SINDROME-NCBRS-510x340.jpg 510w\" sizes=\"(max-width: 700px) 100vw, 700px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"700\" height=\"467\" data-id=\"64853\" src=\"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/ALCALDESA-APOYO-SINDROME-NCBRS-3.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-64853\" srcset=\"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/ALCALDESA-APOYO-SINDROME-NCBRS-3.jpg 700w, https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/ALCALDESA-APOYO-SINDROME-NCBRS-3-300x200.jpg 300w, https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/ALCALDESA-APOYO-SINDROME-NCBRS-3-150x100.jpg 150w, https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/ALCALDESA-APOYO-SINDROME-NCBRS-3-330x220.jpg 330w, https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/ALCALDESA-APOYO-SINDROME-NCBRS-3-420x280.jpg 420w, https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/ALCALDESA-APOYO-SINDROME-NCBRS-3-510x340.jpg 510w\" sizes=\"(max-width: 700px) 100vw, 700px\" \/><\/figure>\n<\/figure>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Alcaldesa saluda al ciclista Albero Vall\u00e9s en su paso por Almer\u00eda reto solidario s\u00edndrome Nicolaides\" width=\"640\" height=\"360\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/0LAOyiuWwwA?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; 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