{"id":70325,"date":"2026-06-26T15:57:43","date_gmt":"2026-06-26T15:57:43","guid":{"rendered":"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/?p=70325"},"modified":"2026-06-26T15:57:44","modified_gmt":"2026-06-26T15:57:44","slug":"el-hospital-universitario-poniente-administra-un-nuevo-tratamiento-para-la-piel-de-mariposa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/?p=70325","title":{"rendered":"El Hospital Universitario Poniente administra un nuevo tratamiento para la \u2018piel de mariposa\u2019"},"content":{"rendered":"\n

El centro comienza la administraci\u00f3n en la provincia de un f\u00e1rmaco pionero que mejora la calidad de vida de los pacientes<\/p>\n\n\n\n

El Hospital Universitario Poniente, dependiente del Servicio Andaluz de Salud (SAS) de la Consejer\u00eda de Sanidad, Presidencia y Emergencias, ha comenzado la administraci\u00f3n en Almer\u00eda de un novedoso tratamiento para los pacientes con epiderm\u00f3lisis bullosa distr\u00f3fica, el tipo m\u00e1s grave de la enfermedad conocida como \u2018piel de mariposa\u2019. Se trata de un nuevo f\u00e1rmaco que ha demostrado su eficacia para mejorar de forma notable la calidad de vida de estos pacientes y que la Junta de Andaluc\u00eda ha decidido financiar de forma pionera en Espa\u00f1a. <\/p>\n\n\n\n

La delegada del Gobierno de la Junta en Almer\u00eda, Aranzazu Mart\u00edn, ha participado hoy en un coloquio en el Hospital Universitario Poniente, junto a la primera paciente almeriense en recibir el nuevo tratamiento, Patricia Lupi\u00f3n. Junto a ella han estado presentes en el encuentro el alcalde de la localidad, Francisco G\u00f3ngora, el delegado territorial de Salud y Consumo en Almer\u00eda, Juan de la Cruz Belmonte, el director gerente del hospital, Pedro Acosta y los responsables de las unidades de Farmacia, Mar\u00eda \u00c1ngeles Castro y Dermatolog\u00eda, Carlos Hern\u00e1ndez.<\/p>\n\n\n\n

Aranzazu Mart\u00edn ha destacado que \u201cla dispensaci\u00f3n del tratamiento para la enfermedad conocida como \u2018piel de mariposa\u2019 es un compromiso del Gobierno de la Junta de Andaluc\u00eda, y de su presidente Juanma Moreno, que est\u00e1 liderando un movimiento dentro del Sistema Nacional de Salud para incorporarlo a la cartera de servicios y conseguir a su vez que pueda administrarse a un precio m\u00e1s asequible, ya que actualmente tiene un coste estimado de 100.000 euros mensuales por paciente\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Mart\u00edn ha explicado que \u201ceste nuevo tratamiento permite a los pacientes con piel de mariposa mejorar las heridas cr\u00f3nicas que su enfermedad les provoca, reduciendo el dolor y las complicaciones asociadas y facilit\u00e1ndoles por tanto que puedan llevar una vida normal y realizar actividades cotidianas que hasta ahora les es imposible realizar\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Patricia Lupi\u00f3n, paciente ejidense con piel de mariposa ha mostrado su agradecimiento \u201ca los profesionales de Farmacia y de Dermatolog\u00eda, que se est\u00e1n coordinando y est\u00e1n haciendo un trabajo excelente para que yo pueda recibir este tratamiento\u201d. Lupi\u00f3n ha explicado que \u201caunque a\u00fan es pronto, estamos viendo los resultados desde el primer d\u00eda, y muchas de las heridas cr\u00f3nicas con las que conviv\u00eda desde hace a\u00f1os est\u00e1n empezando a cerrarse y con ello, va disminuyendo el dolor en el d\u00eda a d\u00eda\u201d.<\/p>\n\n\n\n

La paciente ha destacado que \u201cdespu\u00e9s de muchos a\u00f1os padeciendo est\u00e1 enfermedad, por primera vez veo el futuro con esperanza y optimismo y aunque sabemos que este nuevo f\u00e1rmaco no cura la enfermedad, s\u00ed que muy pronto me va a permitir poder empezar a hacer vida pr\u00e1cticamente normal\u201d.<\/p>\n\n\n\n

El delegado territorial de Salud y Consumo, Juan de la Cruz Belmonte ha se\u00f1alado que \u201ca partir de ahora, el nuevo tratamiento se ir\u00e1 administrando de forma progresiva a otros pacientes en la provincia de Almer\u00eda, siempre bajo estricto control por parte de los equipos multidisciplinares que les atienden; de hecho, est\u00e1 previsto que pronto pueda beneficiar a otro paciente de este mismo Hospital Universitario Poniente\u201d.<\/p>\n\n\n\n

El director gerente del Hospital Universitario Poniente ha explicado que \u201cpara poder dispensar el nuevo f\u00e1rmaco a Patricia, primero se ha llevado a cabo una estricta preparaci\u00f3n y coordinaci\u00f3n entre los equipos de Farmacia y Dermatolog\u00eda, que incluye desde el establecimiento de un protocolo estricto para la conservaci\u00f3n y el manejo del f\u00e1rmaco, hasta la formaci\u00f3n de los profesionales implicados en su administraci\u00f3n\u201d.<\/p>\n\n\n\n

El alcalde de El Ejido, Francisco G\u00f3ngora, ha felicitado a Patricia por ser la primera paciente en Almer\u00eda con piel de mariposa en recibir este tipo de tratamiento y ha agradecido a la Consejer\u00eda de Salud de la Junta de Andaluc\u00eda su apuesta por la sanidad y la sensibilidad que ha tenido con este tipo de pacientes. Asimismo, G\u00f3ngora ha querido reconocer \u00abel gran trabajo de los profesionales del Hospital Universitario Poniente, su preparaci\u00f3n y vocaci\u00f3n de servicio\u00bb<\/p>\n\n\n\n

Enfermedad gen\u00e9tica cr\u00f3nica<\/strong><\/p>\n\n\n\n

La Epiderm\u00f3lisis Bullosa Distr\u00f3fica Recesiva (EBD), es la variante m\u00e1s grave de la \u2018piel de mariposa\u2019. Es una enfermedad gen\u00e9tica rara y grave caracterizada por la extrema fragilidad de la piel y las mucosas, propensa a la formaci\u00f3n de ampollas y heridas ante el m\u00e1s m\u00ednimo roce. Se estima que afecta a entre 2,4 y 6 personas por cada 100.000 habitantes, lo que supone unos 1.000 pacientes en Espa\u00f1a.<\/p>\n\n\n\n

El responsable de Dermatolog\u00eda del Hospital Universitario Poniente, Carlos Hern\u00e1ndez, explica que \u201cesta enfermedad est\u00e1 causada por mutaciones en el gen COL7A1, el cual codifica el col\u00e1geno tipo VII (COL7); estas prote\u00ednas son esenciales para formar las fibrillas de anclaje que sujetan la epidermis a la dermis. Al carecer este gen, las capas de la piel del paciente se separan con fricciones m\u00ednimas\u201d.<\/p>\n\n\n\n

El f\u00e1rmaco administrado por el Hospital Universitario Poniente, denominado Vyjuvek, es la primera terapia g\u00e9nica t\u00f3pica para esta variante de la enfermedad. Utiliza un virus del herpes simple tipo 1 (con su virulencia eliminada), modificado gen\u00e9ticamente para transportar dos copias funcionales del gen COL7A1. Al aplicarse directamente sobre las heridas abiertas del paciente, el vector penetra en las c\u00e9lulas de la piel (queratinocitos y fibroblastos) y les proporciona la secuencia correcta para que fabriquen por s\u00ed mismas la prote\u00edna de col\u00e1geno tipo VII ausente, restaurando temporalmente las fibrillas de anclaje mec\u00e1nicas.<\/p>\n\n\n\n

La jefa del Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitario Poniente, Mar\u00eda \u00c1ngeles Castro explica que este f\u00e1rmaco, al contrario que otros de terapia g\u00e9nica, \u201cno se integra en el genoma del paciente, por lo que no altera sus cromosomas de forma permanente, lo que reduce los riesgos, pero requiere de una aplicaci\u00f3n peri\u00f3dica y constante, ya que se va eliminando conforme la piel se descama\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Su administraci\u00f3n debe realizarse bajo estricticas medidas de control sanitario, ya que requiere precauciones espec\u00edficas de bioseguridad para su manipulaci\u00f3n y una dosificaci\u00f3n exacta basada en la superficie de las heridas activas del paciente.<\/p>\n\n\n\n

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