{"id":9438,"date":"2025-02-27T23:28:24","date_gmt":"2025-02-27T23:28:24","guid":{"rendered":"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/?p=9438"},"modified":"2025-02-27T23:28:25","modified_gmt":"2025-02-27T23:28:25","slug":"federacion-asem-reafirma-su-compromiso-para-mejorar-el-diagnostico-y-la-atencion-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/?p=9438","title":{"rendered":"Federaci\u00f3n ASEM reafirma su compromiso para mejorar el diagn\u00f3stico y la atenci\u00f3n de las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"has-text-align-center\"><strong><em>Luis Lazarich Gener<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Federaci\u00f3n ASEM contin\u00faa su compromiso con la comunidad de personas con enfermedades raras, impulsando <strong>acciones para mejorar su calidad de vida, el acceso a la atenci\u00f3n y la investigaci\u00f3n<\/strong>.<\/li>\n\n\n\n<li>Seg\u00fan un estudio de la Federaci\u00f3n ASEM, el <strong>38,5% de los pacientes<\/strong> con una enfermedad neuromuscular <strong>ha tardado m\u00e1s de cinco a\u00f1os en obtener un diagn\u00f3stico<\/strong>, y un <strong>10,25% ha esperado m\u00e1s de 20 a\u00f1os<\/strong>.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p>En el marco del <strong>D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci\u00f3n ASEM)<\/strong> refuerza un a\u00f1o m\u00e1s su compromiso para mejorar el acceso a la atenci\u00f3n sanitaria y social de las personas afectadas por estas patolog\u00edas. M\u00e1s all\u00e1 de los avances positivos alcanzados hasta ahora se siguen produciendo retrasos en los diagn\u00f3sticos, una falta de recursos esenciales y marcadas dificultades en la obtenci\u00f3n de apoyo, afectando gravemente a la calidad de vida de quienes conviven con una enfermedad rara en Espa\u00f1a.<\/p>\n\n\n\n<p>El estudio \u201cAcercamiento a la situaci\u00f3n de las personas con enfermedad neuromuscular en Espa\u00f1a\u201d, realizado por la Federaci\u00f3n ASEM en 2024, afirma que el 38,5 % de los pacientes diagnosticados con una ENM ha tardado m\u00e1s de cinco a\u00f1os en obtener un diagn\u00f3stico, mientras que un 10,25 % ha esperado m\u00e1s de 20 a\u00f1os.<strong> Adem\u00e1s, un 34,6 % de quienes a\u00fan no tienen diagn\u00f3stico presentan s\u00edntomas desde hace m\u00e1s de dos d\u00e9cadas sin obtener respuestas<\/strong>. Estos retrasos impactan significativamente tanto en la calidad de vida como en el acceso a tratamientos adecuados.<\/p>\n\n\n\n<p>El presidente de Federaci\u00f3n ASEM, <strong>Manuel Rego<\/strong>, destaca que \u201c<em>las enfermedades raras son un reto sociosanitario que requiere respuestas urgentes. No podemos permitir que el acceso al diagn\u00f3stico y al tratamiento dependa de agentes ajenos al paciente. Es imprescindible que se garantice la eficiencia y la universalidad en el acceso a la atenci\u00f3n sanitaria<\/em>\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Mejoras en acceso a educaci\u00f3n y apoyos esenciales<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Esta publicaci\u00f3n tambi\u00e9n refleja la necesidad real de adaptar los espacios en \u00e1reas como la educativa. El <strong>88% de los encuestados en etapa formativa asiste a centros ordinarios<\/strong>, mientras que el 12% acude a centros de educaci\u00f3n especial. \u201c<em>Es <strong>fundamental asegurar que los centros ordinarios sean verdaderamente inclusivos<\/strong>, con recursos y adaptaciones necesarias para garantizar una educaci\u00f3n de calidad<\/em>\u201d, recalca Rego.<\/p>\n\n\n\n<p>Por otro lado, el acceso a los apoyos esenciales sigue siendo un desaf\u00edo. <strong>Un 32,3 % de los pacientes que han solicitado el reconocimiento del grado de dependencia tardaron dos a\u00f1os o m\u00e1s en obtener la resoluci\u00f3n<\/strong>, y el 25,3 % de las personas sin grado de dependencia al momento de la consulta estaban en espera del tr\u00e1mite. Estas demoras dificultan el acceso a los recursos necesarios para la autonom\u00eda y el bienestar de los pacientes.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Compromiso con el futuro<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Federaci\u00f3n ASEM se une a las reivindicaciones de EURORDIS en este d\u00eda, con el lema \u201cShare your Colours\/Comparte tus colores\u201d, para visibilizar la realidad de los <strong>m\u00e1s de 300 millones de personas en el mundo que conviven con una enfermedad rara<\/strong>. Adem\u00e1s, apoya la necesidad de crear un Plan de Acci\u00f3n Europeo para las Enfermedades Raras, para garantizar avances reales en la atenci\u00f3n y la investigaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p>Rego concluye: \u201c<em>Desde Federaci\u00f3n ASEM seguiremos trabajando para que la voz de las personas con enfermedades raras sea escuchada. Necesitamos propuestas comprometidas con el acceso a una vida digna y una investigaci\u00f3n de calidad que mejore la vida de quienes conviven con estas enfermedades<\/em>\u201d.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image aligncenter size-full\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"700\" height=\"875\" src=\"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Cartel-dia-mundial-enfermedades-raras.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-9439\" srcset=\"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Cartel-dia-mundial-enfermedades-raras.jpg 700w, https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Cartel-dia-mundial-enfermedades-raras-240x300.jpg 240w, https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Cartel-dia-mundial-enfermedades-raras-150x188.jpg 150w, https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Cartel-dia-mundial-enfermedades-raras-450x563.jpg 450w\" sizes=\"(max-width: 700px) 100vw, 700px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p>Un a\u00f1o m\u00e1s, Federaci\u00f3n ASEM reafirma su compromiso con la comunidad de personas con enfermedades denominadas como raras, impulsando acciones para lograr un futuro m\u00e1s justo y accesible para todos y todas.<\/p>\n\n\n\n<p>Enfermedades Raras<\/p>\n\n\n\n<p>La Uni\u00f3n Europea considera que una enfermedad es rara cuando afecta a menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos. Las enfermedades raras afectan en la actualidad entre 3,5% &#8211; 5,9% de la poblaci\u00f3n mundial, que se estima en 30 millones de personas en Europa y 300 millones en todo el mundo. M\u00e1s de 6.000 enfermedades raras diferentes han sido identificadas hasta la fecha. El grupo mayoritario dentro de las consideradas raras, son las enfermedades neuromusculares.<\/p>\n\n\n\n<p>Sobre las enfermedades neuromusculares<\/p>\n\n\n\n<p>Son un conjunto de m\u00e1s de 150 enfermedades neurol\u00f3gicas, en su mayor\u00eda de naturaleza progresiva y de origen gen\u00e9tico, cuya principal caracter\u00edstica es la p\u00e9rdida de fuerza muscular. Son enfermedades cr\u00f3nicas, en un alto porcentaje degenerativas que generan diferentes grados de discapacidad, p\u00e9rdida de autonom\u00eda personal y cargas psicosociales. Hoy en d\u00eda muy pocas disponen de tratamientos y los que hay son paliativos y en ning\u00fan caso curativos. Su aparici\u00f3n puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero m\u00e1s del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen m\u00e1s de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda Espa\u00f1a.<\/p>\n\n\n\n<p>Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares<\/p>\n\n\n\n<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci\u00f3n ASEM)&nbsp;es una organizaci\u00f3n no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integraci\u00f3n social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patolog\u00edas. En la actualidad consta de 34 entidades federadas, representando a los m\u00e1s de 60.000 afectados\/as en toda Espa\u00f1a<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Luis Lazarich Gener En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, la Federaci\u00f3n&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":9439,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"advanced_seo_description":"","jetpack_seo_html_title":"","jetpack_seo_noindex":false,"jetpack_seo_schema_type":"","_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[46],"tags":[],"class_list":["post-9438","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-europa"],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Cartel-dia-mundial-enfermedades-raras.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack-related-posts":[],"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/9438","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=9438"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/9438\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":9440,"href":"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/9438\/revisions\/9440"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/9439"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=9438"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=9438"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/lagacetadealmeria.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=9438"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}