| Luis Lazarich Gener |
- La Federación ASEM destaca el avance logrado en el Parlamento de Andalucía para garantizar la fisioterapia en el Sistema Andaluz de Salud.
- El trabajo coordinado entre ASENSE-A, ASENCO y ASEMGRA, entidades de la Red ASEM, ha sido fundamental en esta reivindicación.
La Federación ASEM aplaude la aprobación unánime, en la Comisión de Salud del Parlamento de Andalucía, de la Proposición No de Ley (PNL) que insta a incluir los tratamientos de fisioterapia para las personas con enfermedades neuromusculares (ENM) en el Sistema Andaluz de Salud. Este logro supone un importante paso hacia el acceso a una atención adecuada y continuada para las personas con estas patologías.
Además, la Federación ASEM quiere felicitar a las entidades de la Red ASEM en Andalucía –ASENSE-A, ASENCO y ASEMGRA– por su trabajo en la defensa de este derecho. Gracias a su esfuerzo y compromiso, esta reivindicación ha sido nuevamente atendida en el Parlamento, reflejando la importancia de garantizar el acceso a estos tratamientos dentro del sistema público de salud.
Segunda aprobación en la Comisión
Tras la primera presentación de esta PNL, aprobada también por unanimidad en la misma Comisión del Parlamento de Andalucía en 2018, la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Andalucía (AETSA) elaboró un estudio sobre la eficacia de dichos tratamientos. La dificultad de dicho estudio radica en el hecho de que son enfermedades raras, con baja prevalencia, baja incidencia y poco homogéneas, lo que complica encontrar evidencia científica clara a favor o en contra de la efectividad de dichos tratamientos. El estudio concluía que ”se necesitaría más investigación y sería deseable ensayos clínicos con mayor número de pacientes para reducir el sesgo”. Sin embargo, es significativo el empeoramiento de los enfermos por haberse visto obligados a abandonar las terapias físicas por la pandemia, a las que acudían regularmente.
El presidente de la Federación ASEM, Manuel Rego, afirma que “este es un avance clave para muchas personas que necesitan la fisioterapia como parte esencial de su tratamiento. Desde Federación ASEM queremos reconocer el trabajo de todas las entidades de la Red ASEM, cuyo esfuerzo ha sido determinante para lograr este nuevo respaldo parlamentario”.
La fisioterapia es un tratamiento fundamental para las ENM, ya que estas no tienen cura y su progresión afecta la movilidad y autonomía de las personas. Estas prácticas contribuyen a mejorar la calidad de vida y a alargar la capacidad funcional de los pacientes. Debe proporcionarse de manera personalizada, cercana al domicilio, e impartida por fisioterapeutas especializados.
Las ENM engloban más de 150 patologías crónicas y progresivas, caracterizadas por la pérdida de fuerza muscular y autonomía personal. Al no existir una cura, la fisioterapia es clave para preservar la movilidad, retrasar complicaciones y mejorar la calidad de vida de quienes las padecen.
Federación ASEM y las entidades continuarán trabajando para que esta aprobación se traduzca en medidas concretas que garanticen la fisioterapia como un derecho real y accesible para las personas con ENM.
Sobre las enfermedades neuromusculares
Son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que hay son paliativos y en ningún caso curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.
Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A)
Entidad sin ánimo de lucro, de ámbito andaluz, compuesta por personas afectadas por patologías neuromusculares, familiares, colaboradores/as y profesionales de la medicina,que promociona todo tipo de acciones y actividades de divulgación, investigación,sensibilización e información, destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas afectadas.
Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Granada (ASEMGRA)
Asociación de afectados por enfermedades neuromusculares de Granada está formada por personas con enfermedades neuromusculares (ENM) y sus familiares, que comparten los intereses comunes de ayudar, informar, orientar y defender los derechos e intereses de quienes padecen una ENM en Granada y provincia, así como aumentar la visibilidad y sensibilización de estas enfermedades.
Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba (ASENCO)
La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba tiene como objetivo atender y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades, promocionando todo aquello que se estime adecuado para paliar los efectos de las mismas.
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 34 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España